Myasthenia Gravis hastaları, 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu'nda deneyimlerini paylaşırken uzmanlar erken tanının kritik önemine dikkat çekti. Göz kapağındaki düşüklüğü yoğun iş temposuna bağlayan 32 yaşındaki hasta, kısa sürede yürümekte zorlanmaya başladı, bugün ise yeniden hayata tutunup, hamileliğini yaşıyor. Bir diğer hasta ise konuşurken sesinin tamamen kısıldığını ve zamanla cümle kurmakta dahi güçlük çektiğini anlattı.
Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği iş birliğiyle düzenlenen 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu, Lütfi Kırdar Kongre Merkezi Marmara Salonu'nda gerçekleştirildi. Alanında uzman hekimler ile hastaların katıldığı etkinlikte, bağışıklık sisteminin sinir ve kaslar arasındaki iletişimi bozması sonucu ortaya çıkan Myasthenia Gravis hastalığı hakkında farkındalık oluşturulması amaçlandı. Programda hastalığın belirtileri, tanı süreci, güncel tedavi yöntemleri ve hastaların yaşam deneyimleri ele alındı.
'Toplumdaki farkındalık eksikliği tanıyı geciktiriyor'
Memorial Şişli Hastanesi Nöroloji Uzmanı ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, Myasthenia Gravis Yaşam Derneği'nin Kasım 2025'te kurulduğunu belirterek hastalığın toplumdaki bilinirliğinin düşük olmasının tanı ve tedavi süreçlerini geciktirdiğini söyledi.
Tunçer, 'Myasthenia Gravis yorulmayla tetiklenen kas güçsüzlüğü yapan bir hastalıktır. Ancak toplumdaki bilinirliği ve farkındalığı oldukça düşük. Bu durum hastaların tanı almasını ve tedaviye ulaşmasını geciktirebiliyor. Derneğimizin temel amaçlarından biri hastaların doğru tanıya daha hızlı ulaşabilmesini sağlamak ve bu konuda farkındalık oluşturmak' dedi.
Hasta okulunun üçüncüsünü düzenlediklerini belirten Tunçer, 'İlk hasta okulumuzu Şubat 2025'te, ikincisini Aralık 2025'te gerçekleştirdik. Her etkinlikte hastalığı farklı yönleriyle ele alıyor ve hastalarımızı bilgilendiriyoruz. Çünkü biliyoruz ki bilgi güçtür. Hasta, hastalığını ne kadar iyi tanırsa onu yönetmesi de o kadar kolay olur. Belirtilerini daha iyi fark eder, kriz anlarını daha erken tanır ve zamanında doktoruna başvurabilir' diye konuştu.
'En korktuğumuz tablo miyastenik kriz'
Hastalığın belirtilerine değinen Tunçer, 'Hastalık en sık tek ya da iki yanlı göz kapağı düşüklüğü ve çift görme ile ortaya çıkar. Bunun yanı sıra yutma ve çiğneme kaslarını etkileyebilir. Kol ve bacaklarda güçsüzlüğe neden olabilir. Bizim en çok çekindiğimiz durum ise solunum kaslarının etkilenmesidir. Bu durum solunum sıkıntısına yol açabilir ve biz buna 'miyastenik kriz' diyoruz. Böyle bir tabloda hastaların yoğun bakım ihtiyacı ortaya çıkabilir. Bu nedenle erken tanı ve erken tedavi büyük önem taşıyor' ifadelerini kullandı.
Tedavide önemli gelişmeler yaşandığını vurgulayan Tunçer, 'Günümüzde elimizde oldukça güçlü tedavi seçenekleri bulunuyor. Ayrıca yürütülen bilimsel çalışmalar sayesinde yeni ilaçlar geliştiriliyor ve FDA onayı alan tedavi seçeneklerinin sayısı her geçen gün artıyor. Özellikle dirençli vakalarda artık çok daha güçlü imkânlara sahibiz. Kortizon ve diğer immünsüpresif ilaçların yanı sıra, kriz dönemlerinde IVIg ve plazmaferez gibi tedavi yöntemlerinden yararlanabiliyoruz. Bunun yanında yeni nesil tedaviler de artık kullanım alanı buluyor' dedi.
Türkiye'de her yıl yaklaşık 2 bin 400 ila 2 bin 500 yeni Myasthenia Gravis vakasının ortaya çıktığını belirten Tunçer, toplam hasta sayısının ise 25 ila 30 bin arasında tahmin edildiğini kaydetti.
'Göz kapağı düşüklüğünü mesleki yorgunluğa bağladım, bugün anne olmaya hazırlanıyorum'
Myasthenia Gravis hastası 32 yaşındaki Sena Tüzünkan Asilkan ise hastalığa iki yıl önce yakalandığını ve belirtileri ilk başta yoğun çalışma temposuna bağladığını anlattı.
Kabin memuru olduğunu belirten Asilkan, 'Hastalığın ilk belirtilerini fark etmekte zorlandım çünkü yaptığım iş oldukça yorucu. Bu nedenle yaşadığım belirtileri mesleğimin getirdiği yorgunluğa bağladım. Sürecim göz kapağı düşüklüğüyle başladı. Daha sonra bacaklarıma vurdu ve yürümekte zorlanmaya başladım. İlk başta sıradan bir yorgunluk ya da grip geçirdiğimi düşündüm' dedi.
Bir hafta içerisinde tanı aldığını ifade eden Asilkan, 'Yaklaşık bir buçuk ay içinde damar yoluyla uygulanan tedaviye başlandı. Ardından timektomi ameliyatı oldum ve sonuçlarım temiz çıktı. Bugün teşhisimin üzerinden iki yıl geçti. Şu anda dört aylık hamileyim ve gebelik sürecimi doktorlarımın takibinde sürdürüyorum. Bir dönem yedi farklı ilaç kullanırken şu anda iki ilaca kadar düştüm. Bu süreci doktorlarımla birlikte planladık' diye konuştu.
Hastalığın yönetiminde dinlenmenin önemine dikkat çeken Asilkan, 'Bu hastalıkta en önemli noktalardan birinin yorulmamak olduğunu düşünüyorum. Düzenli uyku çok önemli. Kendimi yormamaya, dinlenmeye ve doktorlarımın önerilerine uymaya özen gösteriyorum. Dışarıda bu hastalığa sahip olup da henüz tanı almamış çok sayıda insan olduğuna inanıyorum. Bu süreçte ailem ve eşimden büyük destek gördüm' dedi.
'Konuşurken sesim tamamen bitiyordu'
Myasthenia Gravis hastası İsmail Kılıç ise hastalığın ilk belirtilerinin gözlerde yaşarma ve göz kapağı düşüklüğüyle başladığını söyledi.
Kılıç, 'İlk olarak gözlerimde sürekli bir yaşarma fark ettim. Daha sonra göz kapaklarım düşmeye başladı. Araba kullanırken, televizyon izlerken gözlerim kapanıyordu. Göz doktorum mutlaka bir nöroloji uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. Yapılan tetkikler ve kan testleri sonucunda Myasthenia Gravis hastalığına yakalandığım ortaya çıktı' dedi.
Tanının ardından IVIg tedavisi aldığını belirten Kılıç, 'Tedavi öncesinde konuşmakta ciddi güçlük çekiyordum. Bazı harfleri telaffuz etmekte zorlanıyordum. Birkaç cümle kurduktan sonra sesim tamamen kısılıyor ve konuşamaz hale geliyordum. Bu durum beni çok üzüyordu çünkü aktif bir insanım. Ancak IVIg tedavisinden sonra belirgin bir düzelme yaşadım. Hastalığım hâlâ devam ediyor ancak geçmişe kıyasla çok daha iyi durumdayım. Tedavi sayesinde günlük yaşamımı çok daha rahat sürdürebiliyorum' ifadelerini kullandı.
MGCAN uygulaması tanıtıldı, hastaların el emeği sergisi düzenlendi
Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer konuşmasında ayrıca Myasthenia Gravis hastaları için geliştirilen MGCAN uygulaması hakkında da bilgi verdi. Uygulamada Myasthenia Gravis hastalığına dair doğru ve güvenilir bilgilendirmelerin yanı sıra tanıda kullanılan testlere yönelik bilgiler, semptom takibi, ilaç takibi ve dikkat edilmesi gereken ilaçlara ilişkin uyarılar yer alıyor.
Etkinlik kapsamında ayrıca hastaların el emeğiyle hazırladığı ürünlerin sergilendiği bir sergi de düzenlendi. Hastaların hazırladığı el işi ürünler katılımcıların beğenisine sunuldu.
